torstai 10. maaliskuuta 2016

Harvinaista elämää

Harvinaista elämää kirja julkaistiin Harvinaisten päivänä 29.2.2016. Kirja kertoo harvinaissairauksien arjesta ja heidän elämästään sairauden kanssa. Kirja on puheenvuoro harvinnaissairaille ja heidän läheisilleen, jotta sairastavan ääni saataisiin kuuluviin. Harvinaiset-verkosto tekee työtä sen eteen, jotta sairastavien ääni ei hukkuisi.

"Kun harvinainen sairaus todetaan, ei tietoa sen vaikutuksista elämään ole välttämättä sen enempää harvinaissairaalla ja läheisillä kuin hoitavalla lääkärilläkään. Ajan mittaan harvinaissairaalle kertyy kokemustietoa sairaudestaan. Tätä kokemustietoa on koottu Harvinaiset-verkoston julkaisemaan kirjaan Harvinaista elämää."

Lue tarkempi esittely kirjasta klikkaamalla tästä .

Itse kirjan voi lukea verkossa pdf:nä. Saat kirjan auki klikkaamalla tästä.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti