maanantai 29. helmikuuta 2016

Harvinaisten sairauksien päivä 2016


Tänä vuonna harvinaisten sairauksien päivää vietetään tänään eli helmikuun 29. päivä.  Teemaksi on tänä vuonna nostettu harvinaisten ääni, jonka tarkoituksena on muistuttaa, että harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden ja sen hoitojen vaikutuksesta elämään. Tämä on asia, joka tulisi ottaa huomioon hoitomuotoja valittaessa, kehitettäessä kuin päätöksenteossakin. 

Päivän iskulause on: "Tule mukaan vahvistamaan harvinaisten ääntä!" Iskulause korostaa vaikuttamistyötä, jota harvinaissairaat, heidän läheisensä tai kuka tahansa voi olla tekemässä, jotta harvinaissairaiden ääni saadaan kuulumaan aiempaa vahvempana sosiaali- ja terveydenhuollossa sekä kaikissa yhteiskunnan rakenteissa. 

Alla virallinen video harvinaisten sairauksien päivään liittyen tältä vuodelta. Lisätietoa harvinaisista sairauksista voi etsiä muun muassa Harvinaiset-verkoston kotisivuilta. Sivusto löytyy osoitteesta http://harvinaiset.fi/.


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti